令和5年度 東京都難病対策地域協議会(令和6年2月29日開催)
1 日時
令和6年2月29日(木曜日) 午後6時00分から午後7時30分まで
※WEB会議形式で実施
2 議題
1.難病の患者に対する医療等に関する法律の一部改正について
2.難病医療ネットワーク事業について
3.東京都難病対策地域協議会の概要と取組
4.東京都の難病患者支援の取組について
5.東京都難病対策地域協議会と東京都小児慢性特定疾病対策地域協議会との連携のあり方について
6.意見交換
3 委員 ※五十音順 敬称略
氏名 | 所属 |
---|---|
相田 里香 | 特定非営利活動法人東京都介護支援専門員研究協議会理事長 |
大村 公洋 | 東京都教育庁都立学校教育部特別支援教育課 特別支援学校改革推進担当課長 |
篠原 かおる | 一般社団法人 東京都訪問看護ステーション協会会長 |
末田 麻由美 | 公益社団法人 東京都歯科医師会理事 |
恒川 信一 | 特定非営利活動法人 難病ネットワーク理事長 |
中山 優季 | 公益財団法人東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター難病ケア看護ユニット 副参事研究員 |
波田野 琢 | 東京都難病相談・支援センター 副センター長 |
原田 久生 | 特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会理事長 |
平岡 敬博 | 東京都産業労働局雇用就業部就業推進課長 |
弘瀬 知江子 | 公益社団法人 東京都医師会理事 |
深井 園子 | 東京都多摩府中保健所保健対策課長 |
福井 光文 | 医療法人社団珠光会福井クリニック院長 |
木田 耕太 | 地方独立行政法人東京都立病院機構 東京都立神経病院 医長 |
松本 雄介 | 公益社団法人 東京都薬剤師会常務理事 |
武藤 香織 | 東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授 |
吉川 秀夫 | 江東区健康部保健予防課長 |
立仙 由紀子 | 三鷹市健康福祉部障がい者支援課長 |
※吉川 秀夫委員の「吉」は、正しくは「口」の上が「土」になる「つちよし」です。
4 資料
次第
令和5年度 東京都難病対策地域協議会次第(PDF:123KB)
資料
【資料1-1】難病法改正について (PDF:1,324KB)
【資料1-2】指定難病の追加及び診断基準のアップデート(PDF:1,752KB)
【資料3】東京都難病対策地域協議会の概要と取組(PDF:5,617KB)
【資料4-1】東京都の難病患者支援の取組について(PDF:4,528KB)
【資料4-2】難病・がん患者就業支援事業周知チラシ(PDF:3,191KB)
【資料4-3】障害者雇用支援フェア周知チラシ(PDF:4,842KB)
【資料4-4】東京都難病対策地域協議会資料(病院内教育)(PDF:572KB)
【資料5】東京都難病対策地域協議会と東京都小児慢性特定疾病対策地域協議会との連携(PDF:1,639KB)
5 議事録
令和5年度東京都難病対策地域協議会 議事録(PDF:458KB)
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お問い合わせ
このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 在宅難病事業担当(03-5320-4477) です。