令和5年度第1回東京都特殊疾病対策協議会（令和5年10月31日開催）

東京都では、難病等の特殊疾病に係る対策の強化・充実及びその促進を図るために、「東京都特殊疾病対策協議会」を設置しています。

　令和5年度第1回東京都特殊疾病対策協議会を、ＷＥＢ形式により開催いたしました。

• 令和5年10月31日（火曜日）午後7時から午後8時まで

• Web会議（Microsoft Teams meeting）

（1）東京都難病医療ネットワーク事業について
（2）その他

【次第】

【資料】

　　　　　　　　　　　　　　　　（午後7時00分　開会）
○渡部保健医療局担当部長　皆様、こんばんは。定刻となりましたので、ただいまより、令和5年度第1回東京都特殊疾病対策協議会を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、また大変遅い時間にもかかわらずお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。昨年度末にご案内をしていた今回の第1回協議会でございますが、スケジュールが大分遅くなりましたこと、大変申し訳ございません。
　また、本日の会議はウェブ会議での開催とさせていただきました。ご準備等、ご対応いただきまして誠にありがとうございます。
　申し遅れましたが、私は東京都保健医療局担当部長の渡部と申します。議事に入るまでの進行をさせていただきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
　それでは開会に当たりまして、私ども東京都保健医療局保健政策部長の小竹より一言ご挨拶申し上げます。
○小竹保健政策部長　皆さん、こんばんは。保健政策部長の小竹でございます。
　本日はご多忙の中、貴重なお時間を頂戴いたしましてありがとうございます。また、委員の皆様方には、東京都における難病対策の実施に当たりまして、日頃からご指導、ご協力を賜り、この場をお借りして、改めて感謝申し上げるところでございます。
　平成26年の難病法制定後、平成29年度に厚生労働省から難病医療提供体制のモデルケースが示されたことを受け、本協議会にて東京都における難病医療提供体制について意見をいただき、平成30年4月より難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院を指定したところでございます。
　本日は難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院の指定期間が令和6年3月で満了となるため、新たな難病医療提供体制の案をお示しいたしますので、皆様からの忌憚のないご意見を賜ることができればと考えております。
　また、昨年12月に成立いたしました難病患者に対する医療等に関する法律の改正において、今月より施行されております医療費助成の開始時期の前倒しのほか、難病小慢データベースや、来年4月より開始予定の登録者証の発行につきましても、後ほどご報告させていただきます。
　最後になりますが、今後とも東京都の難病対策の充実に向けまして、ご指導、お力添え承りますようお願い申し上げまして、ご挨拶とさせていただきます。本日はどうぞよろしくお願い申し上げます。
○渡部保健医療局担当部長　小竹部長、ありがとうございました。
　本協議会は、東京都特殊疾病対策協議会設置要綱第9に基づき、公開となります。会議及び会議に係る審議資料、会議録等を公開いたしますので、ご承知おきください。
　また、本会議体ですが、委員の皆様からご意見をお伺いし、また意見交換をさせていただく場となってございます。皆様のご意見を今後の事業運営の参考とさせていただきますが、こちらで決定する場ではございませんので、あらかじめご了承ください。
　改めまして、今回はウェブでの会議となってございますので、発言いただく際にはマイクをオンにし、ミュートを解除し、初めにお名前をお願いいたします。
　では、まず初めに事前にお送りしました資料のご確認をお願いいたします。
　初めに本協議会の次第、それから委員名簿、協議会設置要綱のほか、本日の議題に関する資料が資料1－1、1－2、2－1、2－2の4点でございます。
　以上が事務局から配付したものでございます。過不足なく、よろしいでしょうか。もしお手元に揃っていないものがございましたら、会議の途中で構いませんので事務局までチャットなどでお申しつけください。
　それでは、本日は今年度第1回目の協議会でございますので、委員の皆様方をご紹介させていただきます。大変恐縮ではございますが、委員名簿の順番に私からお一人ずつお名前をお呼びいたしますので、お一言ずつマイクをオンにして述べていただければと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
　まず初めに、東京都立神経病院院長、高橋一司委員でございます。
○高橋委員　皆様、こんばんは。神経病院の高橋一司でございます。日頃から、神経病院は大変お世話になっております。本日もどうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　続きまして、東京慈恵会医科大学客員教授、川村哲也委員でございます。
○川村委員　皆さん、こんばんは。慈恵医大の川村哲也でございます。本日はどうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　続きまして、公益財団法人結核予防会代表理事、工藤翔二会長でございます。
○工藤会長　結核予防会の工藤でございます。皆さん、どうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　続きまして、信原病院副院長、廣畑俊成委員でございます。
○廣畑委員　皆さん、こんばんは。信原病院の廣畑でございます。よろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　どうぞよろしくお願いいたします。
　続きまして、東京女子医科大学常務理事、肥塚直美委員でございます。
○肥塚委員　肥塚でございます。ちょっとカメラがオンになっていないようなので、すみません、ちょっと作動していないということなんですけど、よろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。お声はきれいに届いております。
　続きまして、東邦大学看護学部教授、原三紀子委員でございます。
○原委員　東邦大学看護学部の原でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします
　続きまして、創価大学看護学部教授、藤田美江委員でございます。
○藤田委員　こんばんは。創価大学の藤田です。よろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　どうぞよろしくお願いいたします。
　公益社団法人東京都医師会理事、西田伸一委員でございます。
○西田委員　聞こえますでしょうか。
○渡部保健医療局担当部長　はい、よく聞こえております。
○西田委員　東京都医師会理事、西田と申します。
　私、神経病院の方から依頼を受けて、ＡＬＳや多系統萎縮症の方の訪問診療をやっております。よろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　本日もどうぞよろしくお願いいたします。
　続きまして、江戸川区保健所長、水田渉子委員でございます。
○水田委員　初めまして。江戸川保健所、水田でございます。
　すみません、カメラが作動していないんですけれども、どうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　続きまして、府中市福祉保健部長、柏木直人委員でございます。
○柏木委員　こんばんは。行政機関からの選出になります、府中市福祉保健部長の柏木でございます。どうぞよろしくお願いします。
○渡部保健医療局担当部長　どうぞよろしくお願いいたします。
　檜原村福祉けんこう課長の大谷末美委員は、本日ご欠席とのご連絡をいただいております。
　続きまして、東京都多摩小平保健所長、山下公平委員でございます。
○山下委員　多摩小平保健所の山下でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　続きまして、福祉局障害者施策推進部長、鈴木和典委員でございます。
○鈴木委員　障害者施策推進部長、鈴木と申します。どうぞよろしくお願いします。
○渡部保健医療局担当部長　どうぞよろしくお願いいたします。
　最後に改めまして、保健医療局保健政策部長の小竹桃子委員でございます。
○小竹委員　小竹でございます。よろしくお願いいたします。
○渡部保健医療局担当部長　よろしくお願いいたします。
　それでは、以降の進行は工藤会長にお願いしたいと存じます。工藤会長、どうぞよろしくお願いいたします。
○工藤会長　工藤でございます。会長を務めさせていただいております。今日の会議、どうぞよろしくお願いいたします。
　それでは、早速議事の（1）東京都における難病医療提供体制について、これは事務局から説明をお願いしたいと思います。よろしくお願いします。
○間永疾病対策事業調整担当課長　それでは、議事（1）東京における内容医療提供体制について、事務局の間永よりご説明させていただきます。私、保健政策部疾病対策事業調整担当課長間永と申します。どうぞよろしくお願いいたします。
　では、資料のほうを共有させていただきますので、少々お待ちください。
　お待たせして申し訳ございませんでした。では、改めましてこの資料1－1からご説明をさせていただきます。
　都における難病医療提供体制の資料、こちらをご覧ください。
　難病に係る拠点・協力病院を平成30年4月に指定させていただいておりますが、指定期間が6年となっていることから、来年の4月に再指定できるよう、現在準備を進めているところでございます。ついては、本日は新たな難病医療提供体制について、皆様から忌憚のないご意見を賜れればと考えておりますが、まずはその前提となる現体制について、こちらの資料でご説明申し上げます。
　平成29年当時、国が通知文を出しまして、難病医療提供体制のモデルケースを示しております。それが資料の左半分です。ここで拠点病院や分野別拠点病院等の難病医療提供体制のフレームワークが示されまして、実際にどのように指定するかは各々の地域の実情に応じて判断されるものとしています。
　これを受けまして、「都における難病医療提供体制の在り方」について、当時の特殊疾病対策協議会の委員の皆様のご意見を伺いながら構築したのが、資料の右側となってございます。拠点病院は極めてまれな疾病を含め、早期診断・専門治療を行う機能を担っていただき、そのためには10病院程度指定すればよいこと。分野を限定した分野別拠点病院は、拠点病院全体で全分野を網羅可能であるため指定しないこと。協力病院には主要な難病の診断と標準治療を行っていただき、患者さんのアクセスも考慮し、二次医療圏に1以上を目安に指定すること。拠点病院の一つに、事務局機能を委託することとなってございます。
　2ページをご覧ください。こちらは難病医療提供体制、「難病医療ネットワーク事業」とも呼んでおりますが、そのイメージ図となってございます。
　患者さんが体調不良を感じたときに、地域のかかりつけ医や一般病院を受診するかと思います。そこで医師が難病を疑った場合は、より大きな病院に患者さんを紹介することになると思いますが、その際、拠点病院や協力病院の看板を掲げていただくことで、診断可能な医療機関を見つけやすくし、早期診断治療につなげるものでございます。この拠点・協力病院で診断と初期治療を終えた後、患者さんが地域にお戻りになられたら、地域の支援機関の協力を得て、療養生活を継続していただく。患者さんを中心として、これらの関係者が有機的に結びついて、円滑に機能することを目指しておりまして、そのイメージとしてお示ししているものでございます。
　3ページをご覧ください。こちらは現在の拠点病院でして、ご覧のとおり、11病院指定しております。
　一番下の都立多摩総合医療センターと神経病院については、2病院で一括指定となってございます。また、拠点病院のうちの一つである順天堂医院に事務局機能を委託しております。

　4ページをご覧ください。こちらは現在の協力病院で、41病院指定しております。
　患者さんにとって通いやすい医療機関を選択していただけるよう、二次医療圏に1か所以上指定できるよう努めております。
　以上が現在の難病医療提供体制に関する説明です。
　続きまして、資料1－2、東京都難病診療連携拠点病院の指定要件の見直しについて「（案）」と書かれた資料をご覧ください。ここから、拠点病院、分野別拠点病院、協力病院の順で、それぞれ現行の指定要件の見直し案、あるいは新設案をご説明させていただきます。
　まず最初に拠点病院ですが、現行の指定要件が左側、それに対応する見直し案が右側という資料のつくりになっております。上から、「極めて稀な疾病を含む多様な疾病の診断・治療が可能であること」としまして、現行は15疾患群のうち、8疾患群以上で診断実績を有すること。その際、患者数1,000名以上の23疾病を除いて、この8疾患群を構成すること。治療については、10疾患群以上であること、また専門医資格による難病指定医や、医療法上の必要医師数の半数以上が在職していることとしています。
　この点、見直し（案）についてですが、診断・治療の実績については若干数字が動いておりますが、考え方としては変わっておりません。一方、難病指定医の数は50名以上在職というふうに変えてございます。こちらはこの後、分野別拠点病院の新設というご説明をさせていただくのですが、分野を限定した場合、この医療法上の必要医師数という考え方をそのまま当てはめて要件化することができないものですから、要件を統一するため、いずれのカテゴリーにおいても難病指定医何人という数値に変えてございます。
　この点、ここ数年のコロナの影響もありまして、一時的に医師が減っている病院もあるやに聞いております。ついては、資料に記載しておりませんが、基準日現在、拠点であれば50名を超えていればもちろんそれでオーケーですし、もし超えていない場合には、過去5年間の平均を算出いただいて、平均が50名を超えていればよいという対応にしようというふうに考えております。
　この運用は分野別拠点病院、協力病院のいずれにおいても同様でして、過去平均をもって認めるという取扱いにしようと考えてございます。
　続いて、遺伝に関する要件についてです。
　近年、遺伝に関する研究は急速に進展しているようでございまして、難病の診断を行うに当たり、遺伝学的検査を行う疾病数は大幅に増えております。ついては、患者さんはもちろんのこと、ご家族も含めてフォローアップ体制をしっかり有する医療機関を指定させていただくため、遺伝学的検査、遺伝カウンセリング加算のいずれも施設基準の届出をしていること、さらに難病を扱う遺伝診療部門を設置していることとしておりまして、現行の「又は」としていたものから全て「かつ」という形で要件を引き上げております。
　ここまでが、要件の適否がつくものとなってございまして、それ以下はやや理念的な要件となっております。
　小慢の児童等が成人期を迎え、成人診療科への移行に際して課題が生じていることから、「小児期の医療機関からの患者を積極的に受け入れること」との要件を新設しています。この要件は拠点病院にのみ求められる機能ではございませんので、この後ご説明する分野別拠点病院、協力病院のいずれにおいても要件として加えております。
　2ページをご覧ください。
　今回の見直しに当たっては、分野別拠点病院を新設したいと考えております。6年前に分野別拠点病院の指定は一旦見送られたところですが、今回再指定に向けて準備を進めていく過程で、特定の専門分野においては拠点病院を上回る診療実績を有している病院があると分かりました。しかし、現在の拠点病院の指定要件は、難病全般における診療実績を必要としているため、専門分野に特化した医療機関は拠点病院の指定を受けられないということになります。ついては、分野別拠点病院を新設し、体制強化を図りたいと考えております。
　具体的な要件ですが、分野を限定しているだけで拠点病院であることには変わりがありませんので、基本的には拠点病院と横並びの要件となっています。一部違うところといたしまして、画面上、青字のところでございますが、14疾患群のうち、いずれかの疾患群における診断・治療実績が、拠点病院の過去実績の平均以上であること。その際、患者数1,000名以上の28疾病を除いた疾病数で算定すること。ただし、拠点・協力病院となり得る病院は除くこと。また、難病指定医の数は20名とさせていただいています。
　続いて3ページをご覧ください。協力病院についての説明になります。
　治療実績等については変えておりませんが、二次医療圏に1か所以上あり、患者さんにとって、より身近な存在であるというところから、地域における役割を担っていただくため、「難病対策地域協議会への参加等を通じて地域の関係機関との連携に協力すること」との要件を加えております。
　指定要件については以上となります。
　最後に、4ページのスケジュールについてです。
　本日の議論を踏まえまして、早期に指定要件等を定めてまいります。その後、病院向け説明会を開催し、年内いっぱい公募、年明けに審査し、選考委員会を開催いたしまして、その結果を次回の特殊疾病対策協議にお諮りし、承認いただきましたら、年度末に公表という流れになってございます。
　駆け足となりましたが、ご説明は以上です。

○工藤会長　はい、ありがとうございました。
　ただいまの資料1で、現在までの拠点病院と、それから協力病院41病院の状況についてお話いただいた後、資料1－2はそれについて、今後の拠点病院の指定要件の見直しについて、それから分野別の拠点病院の、さらに協力病院の指定要件の見直し、この3点について、ご提案がありましたので、先生方、いかがでしょうか。何かご質問、ご意見等はございますでしょうか。
　よろしゅうございますか。もし何かあれば、手挙げをしていただけるとありがたいんですけど、よろしいでしょうか。
　それでは、東京都における難病医療提供体制について、今お話いただいた事務局の案に対して、特にご意見はないということでよろしゅうございますか。
　　　　　　　　　　　　　　　　（「なし」の声あり）
○工藤会長　ありがとうございます。それでは、このように進めさせていただきたいと思います。
○渡部保健医療局担当部長　それでは、続きまして議事（2）国の最近の動向について、事務局よりご説明をさせていただきます。
　資料2－1に沿って、まずご説明をさせていただきます。
　昨年12月に成立いたしました「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律」によりまして、難病法が一部改正されたことについては、今年3月に開催いたしました令和4年度の本協議会でご報告したとおりでございます。その後、今月10月からは、この改正難病法が一部施行されるなどしておりますので、改めて国の動きについてご説明を申し上げます。
　まず1ページ目は、今回の改正の一括法の概要でございまして、難病法に関する部分は赤くなっている部分、4番と5番になっております。施行期日にございますように、4の1 難病医療費助成について、助成開始時期の前倒しが、この10月1日より施行となってございます。また、4の2 登録者証発行事業、及び5の難病データベースの規定の整備。これらについては、来年4月の施行となってございます。
　それでは、主な改正事項の一つでございます、医療費助成開始時期の前倒しについては次のページをご覧ください。
　こちらのイメージ図にございますとおり、これまでは医療費助成の開始時期は申請日からであったところ、今回の改正により「重症度分類を満たしていることを診断した日」、いわゆる重症化時点まで遡れるという改正になってございます。申請時からの遡りの期間は原則1か月でございまして、申請が遅れたやむを得ない理由がある場合は、最長3か月まで遡りができます。
　次のページには、この最長3か月まで遡るやむを得ない理由が例として記載されてございます。
　さらに次のページをおめくりください。このようなやむを得ない理由の有無については、申請書に新たに設けられたチェックボックス、黄色の部分でございますが、こちらで確認することとなっております。

　また、次のページでございますが、医療費助成の開始時期が、指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡れることから、この診断日を新たな臨床調査個人票にはご記載いただくことになり、現行の臨個票の記載年月日欄の下に、新たに診断年月日欄が設けられてございます。黄色の網かけ部分になります。
　続きまして、もう一つの改正のポイントでございます、登録者証発行事業につきまして、資料2－1のＰＤＦの7枚目をご覧ください。
　この登録者証発行事業は、難病患者さんが福祉や就労等の支援を円滑に利用できるようにするために、患者さんの申請に基づき、登録者証を発行するという新しい事業でございます。まだ国から詳細が示されておりませんが、登録者証といっても紙で発行するものではなく、基本はハローワークや障害福祉サービスの申請窓口である区市町村において、各種支援を受けようとする際に、患者さんがマイナンバーを添えて申請し、窓口ではマイナンバー連携により、難病患者であることを確認することが想定されております。
　次のページをおめくりください。先月9月に省令が改正されておりまして、この登録者証の記載事項につきましては、氏名、生年月日、難病に罹患している事実、この3点とされたところでございます。
　また、今月から施行されている医療費助成開始時期の前倒しに関しましては、10ページにございます、こちらの指定医の先生方向けのチラシ、それから次のページといたしまして、患者さん向けのチラシを厚労省が作成しておりまして、東京都はこちらを東京都医師会様、東京都薬剤師会の会員様の協力を得まして医療機関等にお送りしておりますので、ご活用いただけますと大変幸いでございます。
　続きまして、資料2－2をご覧ください。
　ただいまご説明いたしました改正難病法によっては、難病データベースに関する規定も整備されております。それと並行してデータベースの公開が行われ、次期データベースの準備がされております。こちらの動きについても、説明させていただきます。
　まずこちら、1ページ目が、改正難病法に位置づけられました国による難病の調査研究の推進が記載されたもので、左側のオレンジ色になっている部分でございます。
　次のページでございます。
　難病法改正に向けた国の難病・小慢合同委員会では、このデータベースに関しても議論されまして、法律上の規定を整備すべき、医療費助成の申請をしない患者さんについてもデータ登録できる仕組みを設けるべき、オンライン化を進めることが必須であるなどの意見が挙げられました。
　次のページをご覧ください。これらの意見を踏まえて更改された次期データベースの全体像についてご案内いたします。
　まず、こちらのページが現行のデータベースのイメージでございますが、現行のデータベースでは、指定医の先生が手書きした臨個票を患者さんが申請書類とともに東京都に区市町村を通じて提出し、これを都がＰＤＦ化して、厚労省が委託する疾病登録センターに提出し、センターがデータベースに取り込むという作業が行われているところでございます。
　続きまして、次のページをご覧ください。
　これが次期データベースにおいては、指定医は、難病データベースのうち指定医データベースにアクセスするためのＩＤとパスワードの付与を受け、臨個票の作成時には、そのＩＤ・パスワードを用いてデータベースに直接データを登録することになります。指定医は登録した臨個票データを紙に打ち出して、アクセスキーを添えて患者さんにお渡ししますので、その後の患者さんの申請手続の流れは現在と変わりません。東京都は臨個票データを指定医データベースから自治体データベースに吐き出し、データベースによる一次判定結果を確認するとともに、現在も行っている審査を経て、医療費助成の認定をした際には、その結果を自治体データベースに登録するという流れになります。
　次のページをご覧ください。
　データベース更改のスケジュールでございますが、小慢のデータベースが難病に先行して、この10月より運用されております。難病の時期データベースの運用開始、つまり指定医によるオンライン登録の開始は来年、令和6年4月に予定されております。これに先立ちまして、小慢登録医だけでなく、難病指定医についても8月末より、データベースのＩＤ・パスワード発行申請の受付が可能となり、東京都においても、次のページ以降におつけしました事務連絡によって、難病・小慢指定医療機関宛にＩＤ・パスワード申請のご案内を差し上げたところでございます。
　しかし、その後すぐにシステムの設定に不具合が確認されたことから、現在、難病指定医に対するＩＤ・パスワードの付与は休止しております。既に申請をいただいた指定医の先生におかれましても、国から再開の連絡があるまでＩＤ・パスワードの発行はできず、お待たせすることになりますこと、ご了承いただければと思います。ＩＤ・カードの発行作業が再開できることになりましたら、またご連絡を差し上げます。
　私から、法改正等の情報提供については以上でございます。
○工藤会長　ありがとうございました。
　今、事務局のほうからご説明いただいた国の動向ですが、一つはこの医療費助成のタイミングが申請時ということではなくて重症化時点、重症度分類を満たしていることを診断した日ということで前倒しになった。患者さんにとっても大変いいことではないのかなと感じるところですけども。
　それから二つ目は、このデータベース、今現在もあるわけですけども、これを改善するということで、次期のデータベースを導入するという、その二つのご説明がございました。
　先生方から何かご質問とか、あるいはご意見はございますでしょうか。国の動向ですけども、これは東京都のほうでも早速実施されていくと思いますけども。特にご意見があれば、手を挙げてご発言いただければと思いますが。よろしいでしょうか。
　特にご意見がないようですけども、そういうことでよろしいでしょうか。
○渡部保健医療局担当部長　高橋先生から。
○工藤会長　高橋先生、どうぞ。
○高橋委員　恐れ入ります。神経病院の高橋でございます。
　予定されております難病のオンラインの登録の件でございます。これは国の方針として、臨床個人調査票が現時点のフォーマットに変わった時点から想定される状況ではございますが、この7ページの次期データベースの運用の図を拝見いたしますと、指定医が直接データベースに電子データを登録するという運用になってございます。現場では、若干対応に工夫が必要と考えられますので、二つコメントさせていただきます。
　一点は、まず私どもが診療を行っている病院の電子カルテ、あるいは私も勤務経験がございます自治体病院、あるいは大学病院の外来で患者さんを拝見しているところの電子カルテの隣には、いわゆるインターネットにつながっているパソコンが完備されているわけではございません。そうしますと、電子カルテで患者さんの診療を行って、それをどこのＰＣで、どのタイミングでドクターがデータベースに入力をしていくのかという、診療現場での運用の点に関して、インフラの点からも、つまりインターネットにつながったパソコンが院内の各部署に完備されてはいないという状況がございます。これはおそらく、都内にかかわらず、日本全国同じ状況と思います。
　この点が一点と、あともう一点は、どちらかというと医師からメディカルスタッフへのタスクシフトというものが叫ばれている中で、これは指定医の先生方の診療が終わって、一体いつこのデータベースを入力するのかという点が課題になります。なかなか大変な作業になりますので、この点に関しても、現場の運用としては若干見えづらいところがございます。工夫が必要と思っており、詳細なご案内をお待ちしているところでございます。
　以上です。
○工藤会長　ありがとうございました。部長のほうで、何か今のご意見についてお話はありますか。
○渡部保健医療局担当部長　高橋先生、貴重なご意見をありがとうございます。私どものほうでも、現場の状況について、とてもよく理解ができました。
　国に対してもご意見をお伝えさせていただくとともに、またデータベースの詳細が分かったり、それから他の医療機関での状況などについて情報を得たりしましたら、還元をさせていただきますので、引き続き、ご指導よろしくお願いいたします。ありがとうございます。
○高橋委員　ぜひよろしくお願いいたします。ありがとうございます。
○工藤会長　高橋先生、貴重なご意見どうもありがとうございました。
　　ほかに何かご意見はございますか。よろしゅうございますか。
　　　　　　　　　　　　　　　　（「なし」の声あり）
○工藤会長　それでは、ただいまの質疑で不明な点とか、あるいは言い足りない点等がございましたら、大変慌ただしくて申し訳ございませんけども、1週間以内に事務局のほうにご連絡いただきたいと思います。内容を整理した上で、次回の協議会で報告させていただきたいと思います。そういうことでよろしいでしょうか。
　それでは、これで本日の議題については全て終了いたしました。委員の皆様方には、長時間にわたって大変熱心なご議論をいただきましてありがとうございます。
　それでは、事務局のほうにお返しいたします。よろしくお願いします。
○渡部保健医療局担当部長　委員の皆様方、本日は大変貴重なご意見をいただきましてありがとうございました。本日ご確認いただいたこと、ご意見を反映させまして、難病医療提供体制の構築を進めてまいりたいと思います。
　また、先ほどご説明申し上げましたとおり、次回の開催は年度末、来年の2月下旬から3月上旬頃を予定しております。日程の調整を含めまして、改めてご案内させていただきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
　それでは、以上をもちまして、令和5年度第1回東京都特殊疾病対策協議会を閉会いたします。
　委員の皆様方、本日はどうもありがとうございました。
　　　　　　　　　　　　　　　　（午後7時40分　閉会）